Autonomia non significa fare tutto da soli

Riceviamo e pubblichiamo con piacere questa testimonianza di Massimo Lorusso, che ci racconta – per averla vissuta in prima persona – la differenza tra essere autonomi e “poter fare tutto da soli”. Cogliamo l’occasione per invitarvi a condividere le vostre riflessioni, testimonianze ed esperienze su questo o altri temi che vi stanno a cuore. Il sito di AIPD Roma vuole essere lo spazio per ragionare insieme e confrontarci su ciò che ci interessa.

AUTONOMIA NON SIGNIFICA FARE TUTTO DA SOLI

Per molti anni ho sentito usare la parola autonomia come se fosse sinonimo di indipendenza fisica. Come se essere autonomi significasse riuscire a vestirsi da soli, spostarsi senza aiuto, prepararsi da mangiare, uscire di casa senza dipendere da nessuno.

Per me non è così.

Dal 1988 vivo con una tetraplegia. Per moltissime azioni quotidiane ho bisogno dell’aiuto concreto di altre persone. Questo significa che non sono autosufficiente. Ma non significa che non possa essere autonomo.

La differenza sta in una domanda molto semplice: chi decide?

Se un’altra persona mi aiuta a vestirmi, il gesto fisico lo compie lei. Ma posso essere io a scegliere cosa indossare. Se qualcuno mi accompagna fuori casa, può essere lui a guidare o ad aiutarmi negli spostamenti, ma posso essere io a decidere dove andare, con chi incontrarmi, quanto restare e quando tornare. Se ho bisogno di assistenza per organizzare una giornata, questo non significa che qualcun altro debba organizzare la mia vita al posto mio.

L’autonomia, per come l’ho imparata in quasi quarant’anni, è soprattutto possibilità di scelta. A volte le scelte sono grandi: dove vivere, con chi condividere la propria vita, quale lavoro o attività portare avanti. Molto più spesso
sono piccole: a che ora alzarsi, cosa mangiare, se uscire oppure restare a casa, chi invitare, quale programma guardare, quando dire sì e quando dire no.

Sono proprio queste piccole decisioni a costruire una vita adulta.

Il rischio, quando una persona ha bisogno di molto sostegno, è che chi la aiuta cominci senza accorgersene a decidere anche per lei. Può succedere in famiglia, nei servizi, nelle strutture, perfino con le migliori intenzioni. Si pensa: “Lo faccio per il suo bene”. Ma il bene di una persona non può essere separato dalla sua voce.

Essere sostenuti non dovrebbe significare essere sostituiti.

Per questo credo che il progetto di vita debba partire non soltanto da ciò che una persona non riesce a fare, ma da ciò che desidera fare e da come vuole vivere. I sostegni servono proprio a rendere possibili quelle scelte.

Anche la tecnologia può avere un ruolo importante. Io, per esempio, uso strumenti vocali e assistivi per scrivere. Il fatto che non possa usare le mani nel modo ordinario per digitare non toglie valore alle mie decisioni come autore. La tecnologia esegue una parte materiale; le idee, le parole che scelgo, ciò che voglio raccontare o cancellare
restano responsabilità mia.

Lo stesso vale nella vita quotidiana.

Una carrozzina elettronica, un assistente personale, una persona di famiglia, un educatore o un servizio non dovrebbero prendere il posto della persona. Dovrebbero darle più possibilità di esprimere ciò che vuole.

Alle famiglie vorrei dire una cosa che ho compreso nel tempo: aiutare davvero non significa fare tutto al posto di qualcuno. A volte significa aspettare una risposta. Fare una domanda invece di presumere. Accettare che una scelta possa essere diversa da quella che avremmo fatto noi.

E significa anche riconoscere che autonomia non vuol dire perfezione.

Tutti dipendiamo dagli altri in qualche modo. La differenza è che per alcune persone questa dipendenza è più visibile. Ma una vita adulta non si misura dal numero di gesti compiuti senza aiuto. Si misura anche dalla possibilità di avere preferenze, responsabilità, relazioni, progetti e decisioni proprie.

Io non posso fare tutto da solo. Eppure continuo a scegliere, a scrivere, a costruire relazioni, a organizzare progetti, a dire sì e a dire no. Per me questa è autonomia.

Massimo Lorusso
Autore di “La Voce del Silenzio – Quello che le parole non dicono”
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