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Progetto di intervento multifocale per bambini e ragazzi con sindrome di Down e le loro famiglie

Nel mese di gennaio 2005, grazie ad un finanziamento della Fondazione Umana mente della Alliance-Ras Assicurazioni, l’AIPD Sezione di Roma ha potuto avviare un progetto di intervento nei confronti di bambini e ragazzi Down e le loro famiglie finalizzato al miglioramento della loro qualità della vita.

Il progetto è stato formulato sulla base  delle conoscenze acquisite attraverso l’esperienza con gli utenti,  di età compresa tra 0-16 anni, che avevano rapporti sistematici  con l’AIPD – Sezione di Roma.

Dalle analisi effettuate era emerso che:

  • due terzi dei casi conosciuti era seguito per la cura e la riabilitazione dai servizi sanitari territoriali pubblici e privati, lasciando quindi scoperto più di un terzo della popolazione costituita da bambini e ragazzi down ,conosciuti dall’ AIPD.
  • la tipologia riabilitativa offerta era molto variegata: poteva  andare dalla conduzione contemporanea di una terapia psicomotoria e di una terapia del linguaggio, per i bambini fino ai 6 anni d’età,  ad una assistenza limitata ad incontri di  monitoraggio dello sviluppo per bambini e ragazzi di età superiore ai 6 anni;
  • le terapie riabilitative non erano continuative nel tempo, oppure non offerte affatto, in alcuni casi  non  rispondenti ai bisogni evolutivi del bambino e del ragazzo,oppure non offerte affatto;
  • da parte dei genitori veniva segnalata  una scarsa comprensione dei bisogni evolutivi del bambino e dell’intervento riabilitativo proposto;
  • nella maggior parte dei casi il genitore partecipava in misura  molto ridotta  alla formulazione del piano di trattamento;
  • esisteva una difficoltà nell’instaurare e mantenere un costante e positivo rapporto di collaborazione tra i  genitori i servizi riabilitativi e  le istituzioni educative;
  • la valutazione dei bisogni della famiglia e relativa offerta di sostegno psicologico e sociale alle figure genitoriali era  pressoché assente.

Pertanto il  progetto  ha voluto offrire agli utenti dell’Associazione una serie di attività terapeutiche e riabilitative rivolte al bambino-ragazzo e alla coppia genitoriale, che andassero a compensare le carenze rilevate nel percorso educativo e  riabilitativo realizzato presso i centri di riabilitazione:

  • per il bambino o ragazzo attraverso la prevenzione di problemi di salute secondari alla sindrome, il potenziamento delle competenze comunicative, cognitive e psicosociali, e  la realizzazione di un percorso di sostegno  al  processo di inserimento scolastico e sociale;
  • per i genitori, promuovendo l’attivazione delle proprie risorse interne ed esterne, e sviluppando una comprensione dei bisogni evolutivi del figlio e una capacità di progettare interventi educativi adeguati.

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