Insieme ai genitori
Progetto di intervento multifocale per bambini e ragazzi con sindrome di Down e le loro famiglie
Nel mese di gennaio 2005, grazie ad un finanziamento della Fondazione Umana mente della Alliance-Ras Assicurazioni, l’AIPD Sezione di Roma ha potuto avviare un progetto di intervento nei confronti di bambini e ragazzi Down e le loro famiglie finalizzato al miglioramento della loro qualità della vita.
Il progetto è stato formulato sulla base delle conoscenze acquisite attraverso l’esperienza con gli utenti, di età compresa tra 0-16 anni, che avevano rapporti sistematici con l’AIPD – Sezione di Roma.
Dalle analisi effettuate era emerso che:
- due terzi dei casi conosciuti era seguito per la cura e la riabilitazione dai servizi sanitari territoriali pubblici e privati, lasciando quindi scoperto più di un terzo della popolazione costituita da bambini e ragazzi down ,conosciuti dall’ AIPD.
- la tipologia riabilitativa offerta era molto variegata: poteva andare dalla conduzione contemporanea di una terapia psicomotoria e di una terapia del linguaggio, per i bambini fino ai 6 anni d’età, ad una assistenza limitata ad incontri di monitoraggio dello sviluppo per bambini e ragazzi di età superiore ai 6 anni;
- le terapie riabilitative non erano continuative nel tempo, oppure non offerte affatto, in alcuni casi non rispondenti ai bisogni evolutivi del bambino e del ragazzo,oppure non offerte affatto;
- da parte dei genitori veniva segnalata una scarsa comprensione dei bisogni evolutivi del bambino e dell’intervento riabilitativo proposto;
- nella maggior parte dei casi il genitore partecipava in misura molto ridotta alla formulazione del piano di trattamento;
- esisteva una difficoltà nell’instaurare e mantenere un costante e positivo rapporto di collaborazione tra i genitori i servizi riabilitativi e le istituzioni educative;
- la valutazione dei bisogni della famiglia e relativa offerta di sostegno psicologico e sociale alle figure genitoriali era pressoché assente.
Pertanto il progetto ha voluto offrire agli utenti dell’Associazione una serie di attività terapeutiche e riabilitative rivolte al bambino-ragazzo e alla coppia genitoriale, che andassero a compensare le carenze rilevate nel percorso educativo e riabilitativo realizzato presso i centri di riabilitazione:
- per il bambino o ragazzo attraverso la prevenzione di problemi di salute secondari alla sindrome, il potenziamento delle competenze comunicative, cognitive e psicosociali, e la realizzazione di un percorso di sostegno al processo di inserimento scolastico e sociale;
- per i genitori, promuovendo l’attivazione delle proprie risorse interne ed esterne, e sviluppando una comprensione dei bisogni evolutivi del figlio e una capacità di progettare interventi educativi adeguati.
